2,5 dygn med Matilda

Matildas 2,5 dygn här på jorden var väldigt intensiva och händelserika, så vi hann inte riktigt berätta i detalj vad som egentligen hände. Dessutom höll vi fortfarande på att återhämta oss från förkylningarna vi hade veckan innan, så vi gick in i det här med sömnbrist, vilket inte lämnade mycket energi över för blogguppdateringar. Därför ska vi försöka ge en kort sammanfattning av de dagarna nu (för er med medicinsk kunskap sätter jag lite mer info inom parentes). 

Matilda föddes tisdagen den 29 januari kl 8.03 i vecka 36. Hon vägde 2510 g och var 45 cm lång. Weslies föräldrar och moster var där som stöd, tillsammans med vår vän Eugenie (som tillsammans med sin man Jud, och min kusin Johanna och hennes man Patrik är Matildas faddrar) och två pastorer från vårt distrikt i Missourisynoden. Pastor Ryan Ogrodowicz bad för och med oss innan jag åkte in på operation. Matilda hade inte rört på sig före detta den här morgonen, men precis då han började läsa från psaltaren sparkade hon till ordentligt och fortsatte att röra på sig under hela tiden han läste. Vi är övertygade om att hon hörde Guds Ord och gladde sig! Det blev kejsarsnitt eftersom läkarna inte trodde att hennes hjärta skulle orka med en vanlig förlossning. Dagen innan hade de sett det första tecknet på hjärtsvikt, vätska runt hjärtat, och dessutom hade hon konstant låg puls, under 120. Eftersom hon var tillräckligt stor för att klara av en hjärtoperation, bestämde de sig för att inte vänta längre. Hon gnydde och grät flera gånger genast när hon föddes och andades själv med lite hjälp av en CPAP-maskin i ungefär en timme. Det var mycket mer än vad vi hade förväntat. Kardiologen hade förvarnat oss att hon högst antagligen inte alls skulle orka andas eller gråta, utan bara flämta efter andan lite. Därför var vi - och alla andra - hoppfulla i början. Hon stabiliserades snabbt inne på operationen, och Weslie fick lov att döpa henne innan hon överfördes till neonatalintensiven (nyföddintensiven) på Cook Children's hospital, barnsjukhuset som låg precis bredvid. Hon intuberades och lades på respirator när hon kom dit för att hon inte skulle tröttas ut och man gjorde en massa undersökningar. De första fem timmarna var hon stabil, men så fick hon rytmstörningar (flutter) och blodtrycket sjönk drastiskt. Man fick ge henne elchocker och ge medicin för att få bukt med rytmstörningarna och blodtrycket (Amiodarone och Dopamin), och utöver kvällen och natten blev hon långsamt bättre (blodgaserna blev dock aldrig riktigt bra - hon var hela tiden ordentligt acidotisk, vilket medförde extra risk för operationen). Först hade man tänkt operera henne efter två dagar, men då hon blev sämre bestämde man sig för att göra det redan på onsdag. Under tisdagen var Weslie hos henne nästan hela tiden, och jag mådde så pass bra att jag kunde åka (först i säng och sedan i rullstol) och besöka henne tre gånger. Nu efterhand är jag otroligt tacksam för det, eftersom det var den enda dagen (förutom onsdag morgon) hon var vid tillräckligt medvetande för att jag skulle få se henne röra på sig lite. 

På onsdagen var vi uppe tidigt så att vi skulle få se henne innan hon åkte in på operation. Den var planerad att ta 6-8 timmar, men det blev 11 timmar. Det är nog den längsta dagen i våra liv. En sköterska ringde varje timme och uppdaterade oss, så vi visste någorlunda vad som hände, men det blev ändå en otroligt lång väntan. Själva ingreppen i hjärtat (tre stycken komplicerade - jag kan förklara senare för de som är intresserade) gick bra, men problemen började när de skulle avsluta och ta henne av hjärt-lungmaskinen, som skötte hjärtats funktion under operationen. Det är alltid kritiskt när man ska få hjärtat att börja slå igen, och så var det också för Matilda. Först slog det lite, men det orkade inte särskilt länge. Man höll på att återuppliva henne i nästan 1,5 timme, innan man satte henne på en så kallad ECMO-maskin, en maskin som liknar hjärt-lungmaskinen och också sköter hjärtats funktion. Tanken var att hjärtat skulle få återhämta sig i några dagar, och sedan förhoppningsvis orka börja slå av sig själv. Vi fick se henne igen efter operationen när hon var tillbaka på intensiven. Hon var då svullen efter operationen och olik sig själv, och inte vid medvetande, men annars rätt så stabil. 

På torsdagsmorgonen fick vi prata med läkaren så fort vi kom till intensiven, och tyvärr hade han inga goda nyheter. Matilda hade inte vaknat trots att hon inte fick några mediciner som skulle söva ner henne, och hon reagerade inte heller på smärtstimulering. Därför hade man gjort ultraljud av hennes hjärna och sett en stor blödning där. Den hade hon högst antagligen fått under återupplivningen. Barn som är för tidigt födda är väldigt sköra och får lätt hjärnblödning, speciellt under stressituationer. För att kunna ha ECMO-maskinen, var man tvungen att ge blodförtunnande medicin, vilket skulle kunna leda till ytterligare blödning. Därför avslutar man alltid ECMO-behandling när man ser hjärnblödning. Det fanns alltså inget mer man kunde göra för Matilda. Hjärnan fungerade inte längre och hjärtat kunde inte slå på egen hand. Det var dags att avsluta vården. Mamma, pappa och min syster Kea var på väg hit och skulle landa kl 18 på kvällen, så vi bad om att vänta så att de också skulle få se henne. Vi gav inga uppdateringar under hela torsdagen eftersom vi ville att de skulle få veta först (och inte behöva riskera att de skulle läsa om det på facebook). Under dagen kom Edith till sjukhuset för att få träffa lillasyster för första och enda gången. Barn under tre år är inte tillåtna på intensiven, men de gjorde förstås undantag i den här situationen. Under hela den här tiden skötte några vänner som bodde 30 minuter från sjukhuset om henne (Weslies föräldrar bodde också där). På kvällen när vi alla var där kom pastor Ogrodowicz och höll bön och välsignelse. Sedan fick vi alla som ville hålla henne (också för första gången) innan man avslutade vården. Jag höll henne medan hon tog sina sista andetag kl 22.20 den 31 januari. 

På fredag morgon blev jag sedan utskriven från sjukhuset och vi efter att vi hämtat Edith från våra vänner åkte vi tillbaka hem till Burkburnett. Smärtan över att behöva lämna sjukhuset utan sin baby är obeskrivlig, och har inte lättat sedan dess. Vi har visserligen dagar som är lite mindre jobbiga nu, men saknaden och smärtan är fortfarande enormt stor. Vi längtar efter att få se vår kära Matilda igen.

Tack för alla böner, all hjälp och uppmuntran före, under och efter Matildas födsel och korta liv. Vi är välsignade med fantastiska familjer och vänner.

Vi älskar er alla väldigt mycket.
Weslie, Kristina och Edith