Matilda update

Igår hade vi ännu en kontroll för Matilda - det blir väldigt många nu. Den här gången åkte vi till Ft Worth och träffade specialläkaren, som gjorde ultraljud och tittade närmare på hjärtat igen. Vi fick både lite goda och lite dåliga nyheter. Hon lever, växer och är lika aktiv som tidigare, och man ser fortfarande inga tecken på hjärtsvikt. Hjärtat är också mindre i förhållande till bröstkorgen (46 % i jämförelse med 55 % tidigare - ett normalt fosters hjärta är 30% av bröstkorgen), vilket är lite svårt att förstå eftersom höger förmak bara fortsätter att växa och bli större. Läkaren var osäker på vad detta beror på, men kanske det är för att Matilda växer. Så det stora problemet är storleken på höger förmak. Om det fortsätter att växa ännu mer, så kommer det att börja knuffa undan lungorna, vilket gör att de inte kan utvecklas. Risken ökar förstås också att hjärtväggen blir svagare och hjärtat börjar svikta. Läkaren hade aldrig sett ett så stort förmak tidigare, men var imponerad över att Matilda fortsätter att orka kämpa på. 

Jag har nu kommit till vecka 23+3, och det enda vi kan göra är att vänta och se - och be. Det är förstås jättetungt att bära på ett barn som är så sjukt, att inte veta vad som ska hända, och att behöva förvänta sig det värsta. Framtiden ser inte ljus ut för vår lilla Matilda. Så sjuk som hon är, är det ett under att hon fortfarande lever och mår någorlunda, men vi kan inte annat än att lämna allt i Guds hand. Han är fortfarande en god och barmhärtig Gud, som uppehåller och bevarar oss alla varje dag till kropp och själ. 

Yesterday we had another appointment with the maternal fetal specialist in Ft Worth, and got some good and some bad news. Matilda is still alive, growing and very active, and there are no signs of heart failure. The right atrium keeps growing though, which makes it strange that the ratio heart - chest cavity has gone down a  bit. The doctor did not really know why, but maybe it is because she is growing. So the big problem is of course the right right atrium. If it keeps growing it will start taking up space that the lungs need in order to develop normally, and it will also make the walls of the heart weaker, increasing the risk for heart failure. The doctor had never seen such a large right atrium, but was impressed by Matilda. So we are thankful for the good news, but sad that her heart only seems to be getting worse. 

11 månader

Edith blev 11 månader i tisdags. Den här månaden i hennes liv har varit mycket händelserik. Hon har lärt sig att gå, fått en tand till (8 totalt nu), varit sjuk två gånger och flyttat till ett nytt hus. 

Matilda update

Jag är nu i vecka 22. I tisdags var vi på ultraljud igen. Tillståndet verkar vara oförändrat för Matilda. Man ser inga tecken på hjärtsvikt ännu, och hon växer och utvecklas som hon ska, och hon är fortfarande en mycket aktiv liten dam. Våra nästa kontroller är 1/11 och 12/11, innan vi ska träffa barnkardiologen igen den 20/11. Fortsätt gärna att be för Matilda och för oss.

I'm in week 22 now. On Tuesday we had another ultrasound. There are still no signs of heart failure yet, and Matilda is growing like she should, and she is still very active. Our next appointments are on Nov 1st and 12th, and on Nov 20th we'll see the pediatric cardiologist again. Please continue to pray for us!

Fyra år

I dessa tider är det fyra år sedan jag var en nybliven student på diakoniprogrammet på Concordia Theological Seminary i Ft Wayne. Planen var att jag skulle studera där ett år, och sedan åka tillbaka till Göteborg, göra ett års praktik på FFG och därefter få min examen (Master of  Arts). Förhoppningen var att jag efter examen skulle kunna fortsätta jobba deltid på FFG med det nya diakoniprogrammet där, men Gud hade andra planer. Jag trivdes jättebra i Ft Wayne, och träffade många fina människor där, men jag var mycket bestämd på att inte träffa någon kille, även om det fanns en hel av dem på en skola som denna :-). Jag började dock prata mer och mer med en speciell kille, under lunchrasterna, i biblioteket och på ett party för att fira reformationen (vilket görs den 31/10). Han var jättetrevlig och lätt att prata med, men jag var inte intresserad i början, för det första för att han var så skäggig (tror han inte hade orkat raka sig på tre-fyra månader...) och dessutom var han fem år yngre än mig :-). Jag trodde nog inte att han skulle vara intresserad av en gammal dam som mig. Men jag hade fel. Vid något tillfälle kom det här med skägg på tal, och jag uttryckte min åsikt ganska starkt, så när han en vecka senare rakade sig började jag förstå att något var på gång... och när jag fick se vilket stiligt ansikte han hade var saken klar :-). Men jag sa nog inte ja till honom bara på grund av hans utseende. Det tog inte många veckor innan jag förstod att det var han jag hade väntat på. Han är en sådan gentleman, väluppfostrad, snäll, hjälpsam, omtänksam, rolig och smart, men ännu viktigare var att han tänkte likadant som mig om kristendom och tro, och om äktenskap och familj. Han var just en sådan man som jag hade velat gifta mig med, och under vår tid tillsammans, speciellt de senaste tunga månaderna, har jag fått se att han är en ännu bättre man än jag hade trott. Han har varit helt fantastiskt, och jag är så tacksam att jag får ha honom vid min sida och luta mig mot honom i dessa dagar. Jag älskar dig så mycket. Du är världens bästa!

Matildas hjärtfel - en förklaring på svenska

Översättningen till svenska på google translate är som vanligt lite konstig, så här kommer en enkel förklaring 

på svenska: Matilda har ett hjärtfel som kallas pulmonalisatresi, vilket betyder att hjärtklaffen mellan höger 

kammare och lungartären saknas och det är ett totalstopp där. Det här innebär att blodet som kommer från

 kroppen in i höger förmak och vidare till höger kammare inte har någonstans att gå, så det åker bakåt 

istället. Det är orsaken till att hennes höger förmak har blivit så förstorat. Hennes hjärta upptar redan över 50

 % av hennes bröstkorg (normalt för ett foster är 30%). Endast 30 % av barn med det här felet överlever tills

 de är fullgångna, så prognosen är inte så god. Matildas hjärta slår än så länge bra, men det är stor 

sannolikhet att det så småningom börjar svikta och att hon dör i livmodern. Just nu finns det inget som 

läkarna kan göra för Matilda. Hon är för liten för att överleva utanför livmodern. Om hon överlever till v. 28 

finns det möjlighet att hon skulle kunna klara sig och då måste vi också ta svåra beslut om vad vi vill att de 

ska göra.

Matilda Grace Odom

Dear Family and Friends,

Many of you know that Kristina is pregnant with our second child, Matilda Grace Odom. The past month or so has been a whirlwind of information and sad news. Kristina's OB/GYN referred us to a specialist in Fort Worth after seeing what she considered markers for Down Syndrome. This specialist informed us of a much more serious issue in the form of a heart condition. Again, we were referred to another specialist, this time a pediatric cardiologist. We had our first appointment with the pediatric cardiologist (Dr. Lisa Roten) yesterday and received some sad, though not unexpected, news. Matilda has a rare heart condition called Pulmonary Atresia. In her case the problem is that the Pulmonary Valve has not developed, preventing blood flowing into the right side of the heart to continue on the normal path to the lungs. Consequently, the blood has nowhere to go, so it flows backwards. This is what caused the right atrium to become enlarged. Normal fetal hearts take up about 30% of the chest cavity; Matilda's heart is at about 50% right now.

Though her heart is beating well right now considering all that is going on, there is a 70% mortality rate in patients with this condition. Since Kristina is only 18 weeks into the pregnancy, there is nothing that the doctors are able to do, other than normal checkups. We have another appointment with Dr. Roten (the pediatric cardiologist) on Nov. 20. If Matilda makes it to this appointment (~30% likelihood), we will have some difficult and complicated decisions to make depending on how the heart has developed between now and then.

Below is a great, easy-to-understand page on PA:

http://www.pted.org/?id=pulmonaryatresia1

Please continue to pray for our family. We thank God for the health he continues to grant Matilda and pray that He would now heal this particular ailment. It is difficult to say, but true that God loves Matilda more than Kristina and I ever could. It is also true that God loves us more than we love ourselves. In all of this, we know that our dear Father in heaven loves and cares for us because He has shown us this in the cross of His Son, Jesus Christ. This is where we look for true comfort. "What then shall we say to these things? If God is for us, who can be against us? He who did not spare His own Son but gave Him up for us all, how will He not also with Him graciously give us all things?" (Rom. 8:31-32)

Lord, have mercy! Come quickly! Amen.

Love,

Weslie, Kristina, Edith, and Matilda

10 months!!!

Our little Edith is 10 months old today. She's not really that little anymore. She's accomplished many amazing things such as mimicking with amazing precision, NEARLY walking, crawling very quickly, being cute, oh, and getting under the table to the cables for the router:

No offense meant to other parents, but Edith is the cutest baby in the history of mankind. Evidence follows: