Johannes Charles Odom

Our son Johannes Charles finally made his entrance into this world last Saturday, September 5th at 9.14 pm after a fairly easy delivery. He is a big boy, 8 lb 15 oz and 21.5 in long. After a few somewhat fussy days in the beginning, he's been very calm and is sleeping and eating most of days, making the transition into having a new baby in the house a little bit easier. We are so happy for this healthy little baby, and can't thank God enough for His beautiful gift to us.

Vår son Johannes Charles föddes äntligen - efter mycket lång väntan och flera veckor av sammandragningar - lördagen den 5 september kl. 21.14 i vecka 39+4 precis som Edith. Han vägde 4050 g och är 54,5 cm lång. Trots att han var över ett kg större än Edith gick förlossningen jättebra. Jag vaknade av värkar kl 03 på lördag morgon, och hade oregelbundna sammandragningar fram kl 13. Därefter började de komma tätare och blev mera smärtsamma. Kl 14.30 åkte vi till sjukhuset. Efter drygt 6 timmar på sjukhuset och endast 12-13 minuters krystande föddes han - en mycket lättare förlossning än Ediths. De första dagarna var han lite gnällig, men nu sover han och äter mest. Helt annorlunda än Edith, som inte sov mycket ens när hon var nyfödd. Det gör det också lite lättare att vänja oss vid att han en nyfödd i huset. Få se hur det går nästa vecka när fammo åker hem. Vi tackar Gud för Hans underbara gåva till oss!

33 Weeks

20 Weeks

First belly picture. Halfway through the pregnancy this week.

Nya välsignelser - New Blessings

Gud har i sin godhet gett oss ännu ett barn. Jag är i trettonde veckan nu, och beräknad förlossning är nångång i början/mitten av september. Hittills har allt sett bra ut med babyn, som ser ut att vara en pojke. Vi har ännu inte vant oss vid kontroller med goda nyheter, men vi är så tacksamma. Gud har varit barmhärtig mot oss, och gett oss glädje igen efter så stor sorg. Ni får gärna be att allt ska fortsätta att gå väl.

God has in His goodness blessed us with another child. I am now 12 weeks along and baby is due in early/mid September. So far, everything is looking good, and this time it seems like we are having a boy. We have yet to get used to good news at the appointments, but we are so thankful for them. God has been merciful to us poor sinners, and given us joy again after so much grief. Please remember us your prayers.

Matilda update

At our appointment today our doctor said it was time to act. Matilda's heart rate has been consistently low with little variation. Another concern is a small amount of fluid around the heart. They've scheduled a C-Section for tomorrow morning at 7:30 AM. Please pray for Kristina and Matilda.

Thank you to all who are helping us through this. As we speak two amazing women from Grace Lutheran Church are driving Edith from Burkburnett to Haslet to stay with friends. We couldn't have done all of this without everyone's help.

Vi är nu på sjukhus i Fort Worth. I morgon kl 7.30 kommer de att göra kejsarsnitt. Vid dagens kontroll såg läkaren lite vätska runt hjärtat, och hjärtrytmen var inte heller så bra som önskat. Just nu är dock läget stabilt.

Vi är så tacksamma för all hjälp och alla förböner. När detta skrivs är två underbara damer från församlingen på väg med Edith till några vänner som bor här i närheten. Weslie kommer att åka dit i kväll för att natta henne. Vi skulle inte klara av det här utan all hjälp.

Matilda update

We've just returned from our most recent trip to Fort Worth. This time was much easier as we were able to stay with the Hales and bring Edith with us. All things considered (and that's a lot of things) Matilda is doing as well as can be expected - perhaps better. She's growing well (5.11 lbs - 2.3 kg) and is actually creeping close to Edith's birth weight. The heart continues to grow, but this time the doctor (Dr. Bleich) said that she thought she saw more lung tissue than she had before. This is pretty good news if it turns out to be the case.

Please keep us in your prayers as we must now start twice-weekly trips to Fort Worth beginning with this Friday. The plan is that Kristina will make it to full-term (Feb. 26th) and have a standard delivery. Hopefully this will be the case as it's best for Matilda and Kristina.

We're so humbled and thankful for all of the support and concern shown by you all through this.

Matilda update

Tiden går och vi har kommit till vecka 33. Idag hade vi ny kontroll hos kardiologen och fick samtidigt också träffa hjärtkirurgen. Matilda lever, växer och visar fortfarande inga tecken på hjärtsvikt. Hennes hjärta fortsätter dock att växa och är nu 75 % av bröstkorgen. Lungorna är därför väldigt små och det är mycket osäkert om det finns tillräckligt frisk lungvävnad för att hon ska klara sig. Det kommer klarna först när hon är född. Hon kommer att behöva respiratorvård för att blåsa upp lungorna och försöka få dem att fungera. Om det lyckas, ska hon opereras efter 2-3 dagar (och förstås senare i livet om allt går bra). Så Matilda fortsätter att överraska oss alla. Ingen hade trott att hon skulle leva så här länge. Hennes hjärta är större och lungorna mindre än någon av läkarna har sett. Hennes hjärtfel är också mycket ovanligt. På det här stora barnsjukhuset ser de bara ett barn per år med samma fel. Vi har verkligen blivit välsignade med en ovanlig baby, men trots all oro och sorg, skulle vi inte vilja vara utan henne. Vi är tacksamma för alla böner, och behöver dem också i fortsättningen.

We are now in week 33 and today we had another appointment with the cardiologist, Dr Roten, and we were also able to meet with the surgeon, Dr Tam. Matilda is still alive and growing, and shows no signs of heart failure. The right atrium keeps growing though, and the size is of the heart is now an enormous 75 % of the chest cavity. Because of this, the lungs are very small and it is uncertain whether there will be enough healthy lung tissue for her to survive. We will have to wait until she is born to see how the lungs are doing, but she will need to be intubated and put on a ventilator to expand the lungs and try to get them to function. If that works, she will need surgery on her heart after 2-3 days (and more later if everything goes well). So our little Matilda continues to surprise everyone. No one had thought she would still be alive. Her heart is larger and lungs smaller than any of the doctors have seen before. Her heart defect is also very rare (especially in combination with Down Syndrome) - they only see one of these per year at Cook Childrens' Hospital, which is very little considering how big the hospital is. We have truly been blessed with a very unique child, and despite the heartache and worries, we would not want to be without her. Thanks for all your prayers, and please continue to pray for us. We need them all!

Matilda update

Ännu en kontroll hos Dr Bleich i Ft Worth idag. Allt ser fortfarande så bra ut som det kan i det här skedet. Inga tecken på hjärtsvikt, och hon fortsätter att växa och vara aktiv. Vi är tacksamma över de goda beskeden och över att vi ser ut att få fira jul utan ytterligare bekymmer just nu.

We had another appointment with Dr Bleich in Ft Worth. Matilda is still doing pretty good. No signs of heart failure, and she is still very active and growing well. Thanks be to God!

Matilda update

Ultraljud idag igen, vilket igen inte visade något nytt. Matilda växer och mår så bra som hon kan i detta skede. Vi är så tacksamma över att vi fortfarande får ha henne hos oss. Nästa tisdag börjar vecka 30 - sista fjärdedelen av graviditeten. Snart måste vi börja åka till Ft Worth på kontroll varje vecka, vilket blir mindre roligt.

Another ultrasound today, which showed nothing new. Matilda is still growing well and showing no signs of heart failure. Next week I'm in week 30, and soon we'll have lots of appointments in Ft Worth. Not looking forward to that, but thankful to still have Matilda with us.

Matilda update

Idag hade vi äntligen en ny kontroll hos barnkardiologen Dr Roten, vilket vi väntat på i två månader. Hon var mycket mer positivt inställd till Matildas tillstånd än vi hade vågat tro. Hjärtat fortsätter att växa - och kommer nog att göra så under hela graviditeten - men det är förvånansvärt starkt, och Dr Roten trodde att det finns en ganska god chans att hon ska klara sig utan hjärtsvikt kanske t o m graviditeten ut, då det gått så bra hittills. Hon skulle i alla fall behöva klara sig till vecka 34 (jag är i v 26 nu), för att ha en realistisk chans att överleva utanför livmodern. Då är hon ca 2 kg, vilket innebär att hon kan klara av en stor hjärtoperation. Det lät också som att hon kommer att behöva en sådan ganska omedelbart efter födseln. Hjärtat går att fixa så att det fungerar, men det är tyvärr inte det enda problemet. Storleken kan leda till att lungorna inte kan utvecklas normalt, vilket kan komma att bli det större problemet i längden, då det inte går att åtgärda med operation. Så i slutändan kan det bli så att hennes hjärta är ok, men hennes lungor har tagit så mycket skada, att hon inte kan överleva. Det är dock omöjligt att säga före födseln. Det finns förstås fortfarande risk för hjärtsvikt eller blockering av stora blodkärl innan vi kommer så långt. Nu blir det att vänta igen, till v 33 (9:e januari), då vi ska träffa Dr Roten nästa gång. Samtidigt ska vi träffa kirurgen som ska operera henne. Vi tackar Gud för de goda nyheterna vi fått idag, och ber att Han ska bevara vår lilla Matilda också i fortsättningen.

Today we had a new appointment with the pediatric cardiologist, Dr Roten, which we have been waiting for the last two months. She was much more optimistic of Matilda's likelihood of making it to the delivery than we had thought possible. The heart continues to grow, and will do so during the whole pregnancy, but it's surprisingly strong. Dr Roten thinks that there is a pretty good chance that she will not develop heart failure, though it's still a concern. She needs to make it to week 34 (I'm in week 26 now) to have a realistic chance of surviving outside the womb. By that time she would be over 4 lb, which means that her chances of surviving a major heart surgery are much better. It also sounds like she will need one very soon after birth. The heart can be made functional, but unfortunately it's not the only problem. The size of the heart can affect the development of the lungs, which in the end can become a bigger problem as this can't be surgically repaired. It could be that her heart can be made functional, but the lungs have so much damage, that she can't survive, though this is impossible to predict before birth. There is of course still a risk of heart failure and blocking of large blood vessels before we get that far. Now we just have to wait again until Jan 9 (week 33), when we will meet Dr Roten again. At that time we will also get to meet the surgeon who would operate on Matilda. We thank God for the good news we received today, and we pray that He would continue to keep our dear Matilda safe. 

Matilda update

Ännu en kontroll, denna gång här i Wichita Falls. För två veckor sedan togs ett blodprov av mig (nytt test istället för fostervattensprov) för att testa för kromosomfel. Idag fick vi veta att Matilda verkligen har Downs syndrom, men det känns som en ganska liten sak i jämförelse med hennes hjärtfel. Ultraljudet visar fortfarande inga tecken på hjärtsvikt, men höger förmak bara fortsätter att växa. Läkaren som vi träffade förra gången hade räknat om gällande storleken på hjärtat och fått det till 63 %, och nu såg det nästan ännu större ut, så vi antar att det är ca 65 % i förhållande till bröstkorgen. Nästa veckas tisdag ska vi äntligen få träffa barnkardiologen igen och vi hoppas på lite mer svar angående framtiden och eventuella behandlingsmöjligheter.

We had yet another appointment today, this time here in Wichita Falls. Two weeks ago they drew some blood from me for a new, but very reliable test called MaterniT21. This, like amniocentesis, tests for cromosome defects, but is obviously much less invasive. We got the results today, and they show that Matilda really has Down Syndrome. This seems like a very small thing compared to her heart defect though. The ultrasound showed that there are still no signs of heart failure, but her right atrium just keeps growing. Dr Bleich had looked att the numbers and pictures again from two weeks ago, and changed her calculation of Matilda's heart - chest ratio to 63 %, and today it seemed even bigger. This is obviously not good news, and it is very hard to see that her heart just keeps getting worse and worse. Now we are waiting for next week's appointment with the pediatric cardiologist, and we hope we can get some answers about the future and possible treatments. 

Matilda update

Igår hade vi ännu en kontroll för Matilda - det blir väldigt många nu. Den här gången åkte vi till Ft Worth och träffade specialläkaren, som gjorde ultraljud och tittade närmare på hjärtat igen. Vi fick både lite goda och lite dåliga nyheter. Hon lever, växer och är lika aktiv som tidigare, och man ser fortfarande inga tecken på hjärtsvikt. Hjärtat är också mindre i förhållande till bröstkorgen (46 % i jämförelse med 55 % tidigare - ett normalt fosters hjärta är 30% av bröstkorgen), vilket är lite svårt att förstå eftersom höger förmak bara fortsätter att växa och bli större. Läkaren var osäker på vad detta beror på, men kanske det är för att Matilda växer. Så det stora problemet är storleken på höger förmak. Om det fortsätter att växa ännu mer, så kommer det att börja knuffa undan lungorna, vilket gör att de inte kan utvecklas. Risken ökar förstås också att hjärtväggen blir svagare och hjärtat börjar svikta. Läkaren hade aldrig sett ett så stort förmak tidigare, men var imponerad över att Matilda fortsätter att orka kämpa på. 

Jag har nu kommit till vecka 23+3, och det enda vi kan göra är att vänta och se - och be. Det är förstås jättetungt att bära på ett barn som är så sjukt, att inte veta vad som ska hända, och att behöva förvänta sig det värsta. Framtiden ser inte ljus ut för vår lilla Matilda. Så sjuk som hon är, är det ett under att hon fortfarande lever och mår någorlunda, men vi kan inte annat än att lämna allt i Guds hand. Han är fortfarande en god och barmhärtig Gud, som uppehåller och bevarar oss alla varje dag till kropp och själ. 

Yesterday we had another appointment with the maternal fetal specialist in Ft Worth, and got some good and some bad news. Matilda is still alive, growing and very active, and there are no signs of heart failure. The right atrium keeps growing though, which makes it strange that the ratio heart - chest cavity has gone down a  bit. The doctor did not really know why, but maybe it is because she is growing. So the big problem is of course the right right atrium. If it keeps growing it will start taking up space that the lungs need in order to develop normally, and it will also make the walls of the heart weaker, increasing the risk for heart failure. The doctor had never seen such a large right atrium, but was impressed by Matilda. So we are thankful for the good news, but sad that her heart only seems to be getting worse. 

Matilda update

Jag är nu i vecka 22. I tisdags var vi på ultraljud igen. Tillståndet verkar vara oförändrat för Matilda. Man ser inga tecken på hjärtsvikt ännu, och hon växer och utvecklas som hon ska, och hon är fortfarande en mycket aktiv liten dam. Våra nästa kontroller är 1/11 och 12/11, innan vi ska träffa barnkardiologen igen den 20/11. Fortsätt gärna att be för Matilda och för oss.

I'm in week 22 now. On Tuesday we had another ultrasound. There are still no signs of heart failure yet, and Matilda is growing like she should, and she is still very active. Our next appointments are on Nov 1st and 12th, and on Nov 20th we'll see the pediatric cardiologist again. Please continue to pray for us!

Matildas hjärtfel - en förklaring på svenska

Översättningen till svenska på google translate är som vanligt lite konstig, så här kommer en enkel förklaring 

på svenska: Matilda har ett hjärtfel som kallas pulmonalisatresi, vilket betyder att hjärtklaffen mellan höger 

kammare och lungartären saknas och det är ett totalstopp där. Det här innebär att blodet som kommer från

 kroppen in i höger förmak och vidare till höger kammare inte har någonstans att gå, så det åker bakåt 

istället. Det är orsaken till att hennes höger förmak har blivit så förstorat. Hennes hjärta upptar redan över 50

 % av hennes bröstkorg (normalt för ett foster är 30%). Endast 30 % av barn med det här felet överlever tills

 de är fullgångna, så prognosen är inte så god. Matildas hjärta slår än så länge bra, men det är stor 

sannolikhet att det så småningom börjar svikta och att hon dör i livmodern. Just nu finns det inget som 

läkarna kan göra för Matilda. Hon är för liten för att överleva utanför livmodern. Om hon överlever till v. 28 

finns det möjlighet att hon skulle kunna klara sig och då måste vi också ta svåra beslut om vad vi vill att de 

ska göra.

Matilda Grace Odom

Dear Family and Friends,

Many of you know that Kristina is pregnant with our second child, Matilda Grace Odom. The past month or so has been a whirlwind of information and sad news. Kristina's OB/GYN referred us to a specialist in Fort Worth after seeing what she considered markers for Down Syndrome. This specialist informed us of a much more serious issue in the form of a heart condition. Again, we were referred to another specialist, this time a pediatric cardiologist. We had our first appointment with the pediatric cardiologist (Dr. Lisa Roten) yesterday and received some sad, though not unexpected, news. Matilda has a rare heart condition called Pulmonary Atresia. In her case the problem is that the Pulmonary Valve has not developed, preventing blood flowing into the right side of the heart to continue on the normal path to the lungs. Consequently, the blood has nowhere to go, so it flows backwards. This is what caused the right atrium to become enlarged. Normal fetal hearts take up about 30% of the chest cavity; Matilda's heart is at about 50% right now.

Though her heart is beating well right now considering all that is going on, there is a 70% mortality rate in patients with this condition. Since Kristina is only 18 weeks into the pregnancy, there is nothing that the doctors are able to do, other than normal checkups. We have another appointment with Dr. Roten (the pediatric cardiologist) on Nov. 20. If Matilda makes it to this appointment (~30% likelihood), we will have some difficult and complicated decisions to make depending on how the heart has developed between now and then.

Below is a great, easy-to-understand page on PA:

http://www.pted.org/?id=pulmonaryatresia1

Please continue to pray for our family. We thank God for the health he continues to grant Matilda and pray that He would now heal this particular ailment. It is difficult to say, but true that God loves Matilda more than Kristina and I ever could. It is also true that God loves us more than we love ourselves. In all of this, we know that our dear Father in heaven loves and cares for us because He has shown us this in the cross of His Son, Jesus Christ. This is where we look for true comfort. "What then shall we say to these things? If God is for us, who can be against us? He who did not spare His own Son but gave Him up for us all, how will He not also with Him graciously give us all things?" (Rom. 8:31-32)

Lord, have mercy! Come quickly! Amen.

Love,

Weslie, Kristina, Edith, and Matilda

Belly update - week 39

Precis en vecka kvar till beräknad förlossning och nu ser jag faktiskt gravid ut på allvar... Jag mår fortfarande rätt så bra, inte mycket känningar ännu. Weslie har höstlov just nu, så vi har haft tid att ställa allt i ordning. Nu är det bara att vänta...

Exactly one week left until due date. I'm actually starting to look really pregnant! I'm still feeling pretty good for the most part. Weslie is on thanksgiving break now - YAY!! - so we have had time to get everything in order. Now we are just waiting...

Babyshower

I söndags ordnade några av våra vänner här i Fort Wayne en babyshower for enligt amerikansk tradition med lite gott att äta och presenter för Edith. Vi fick massor med blöjor, lite kläder, en fin bärsjal och mycket annat smått och gott. Vi är tacksamma för att Gud har gett oss goda vänner här!

On Sunday, some of our friends threw a baby shower for me. A very nice surprise! We got a lot of goodies for Edith; diapers, wipes, clothers, lotions and soaps, a very pretty ring sling and other things. We are so thankful for the good friends that God has given us here.

Belly update - week 35

Graviditetsuppdatering - Pregnancy Update

För er som undrar över hur graviditeten går... Jag mår för det mesta bra. Magen växer, även om jag inte tycker att den är jättestor ännu (se förra blogguppdateringen för att avgöra själva). Idag har jag kommit till 31+2, så det är knappt nio veckor kvar. Edith är otroligt aktiv just nu, sparkar och rör på sig jättemycket. Jag har haft en del sammandragningar, som troligen beror på stressen med resande, flytt och tentaplugg (håller på att försöka få sjukskötarlegitimation här), men nu är det bättre. Jag har också lite högt blodsocker, så det gäller att hålla diet så att jag inte behöver börja ta någon diabetesmedicin. På fredag ska jag göra en ny sockerbelastning. Förra veckan besökte vi BB på sjukhuset där jag ska föda, och om några veckor ska vi på förberedelsekurs. Vi ser förstås jättemycket fram emot att få träffa vår lilla dotter, och vi ber att de två sista månaderna och förlossningen ska gå bra.

For ya'll who would like to know how the pregnancy is going - I'm doing pretty good most of the time. Today is 31+2, so less than 9 weeks to go. She is very active right now, kicking and moving a lot. I have had some contractions, probably due to the stress of the last month (traveling, moving, studying for nursing test - I'm trying to get my nursing license here), but it's better now. My blood sugar is a bit high, so I'm on a diet right now. On Friday I will have another test to see if it's better or if I need to start taking some medicin. Last week we toured the birthing center at the hospital where I'll deliver, and in a few weeks we'll take some birth classes. As you can see from the pictures of our house, the nursery is ready and we can't wait to meet our daughter! We are praying that the last two months and the delivery would go well.

Belly update - week 31